病状と治療経過（随時更新します）

ここに、息子のLCHの病状と治療経過を簡単にまとめました。
治療が進むごとに随時更新していこうと思います。
このブログにたどり着いた方は、LCH（ランゲルハンス細胞組織球症）が
どのような病気かということについてよくご存じだろうと思いますので、
病気自体の説明はしません。

息子はLCH（ランゲルハンス細胞組織球症）の中でも、
・多臓器型（病変は頭蓋骨、外耳道、乳突洞、頸部リンパ節、肺、胸腺、皮膚、腸管）
・中枢神経リスク病変あり
・リスク臓器浸潤なし
です。

第一次再燃では、頭蓋骨、乳突蜂巣、肺、皮膚に病変が出現しました。

＜病気発覚から現在までの治療経過＞

年月	年齢	状況・治療内容など
2023年１月下旬	４か月	LCHの疑い
2023年２月～３月	６か月	・生検を経て、LCHの確定診断を受け、　臨床試験LCH-19に則った治療をすることが決まる　・CVカテーテル挿入・LCH-19 寛解導入療法（入院治療）
2023年４月～８月中旬	–	LCH-19 維持相Ⅰの治療（外来での治療）
2023年８月中旬	–	・再燃を確認・欧州のLCHⅢに則った治療をすることが決まる
2023年8月中旬～9月末	１歳	LCHⅢ 初期治療１（入院治療）
2023年10月～11月中旬	–	LCHⅢ 初期治療2（外来治療） ※セカンドオピニオンを受ける
2023年11月中旬～	–	LCHⅢ 維持相をアレンジした治療の実施（外来治療）
2023年12月上旬	–	・CVカテーテルが閉塞、抜管・PICCの挿入
2024年２月上旬		PICCが閉塞、抜管
2024年２月中旬～	–	LCHⅢ 維持相の本来のプロトコールに則った治療に移行（外来治療）

黄色のマーカーは、カテーテルの状況

※それぞれの治療のプロトコールやなぜその治療を行ったのかなどについては、別記事に書きます。