治療記録・体験談 病状と治療経過（随時更新します）
ここに、息子のLCHの病状と治療経過を簡単にまとめました。治療が進むごとに随時更新していこうと思います。このブログにたどり着いた方は、LCH（ランゲルハンス細胞組織球症） がどのような病気かということについてよくご存じだろうと思いますので、...
治療記録・体験談 治療記録・体験談 再燃発覚の経緯
LCHとの診断を受けた当初は、LCH-19という臨床試験に則った治療を行っていました。まずは寛解導入療法を６週間行い（入院治療）、その結果、無事に「反応良好」という結果になったので、退院して、通院で治療を行う維持相に入りました。しかし、維持...
治療記録・体験談 PICCの入れる処置
※今回の内容は、医療的なことを含みますが、私が医師に聞いたり、 自分で調べたりした内容と実際に息子の様子を見て、感じたことを書いています。 あくまでも素人が書いた内容である旨、ご留意のうえ、参考程度にお読みいただけたらと思います。 【中心静...
治療記録・体験談 PICCが閉塞！そして抜管。
【中心静脈カテーテルの種類とその違い１（体験談）】にも書いたとおり、PICCのメリットの一つに「詰まりにくい」というのがあります。というのも、PICCには逆流防止弁がついており、血液が管に入り、閉塞を起こすという状況を予防してくれるからです...
治療記録・体験談 中心静脈カテーテルの種類とその違い2（体験談）
※今回の内容は、医療的なことを含みますが、私が医師に聞いたり、 自分で調べたりした内容と実際に息子の様子を見て、感じたことを書いています。 あくまでも素人が書いた内容である旨、ご留意のうえ、参考程度にお読みいただけたらと思います。 以前にも...
治療記録・体験談 中心静脈カテーテルの種類とその違い１（体験談）
※今回の内容は、医療的なことを含みますが、私が医師に聞いたり、 自分で調べたりした内容と実際に息子の様子を見て、感じたことを書いています。 あくまでも素人が書いた内容である旨、ご留意のうえ、参考程度にお読みいただけたらと思います。 【中心静...
治療記録・体験談 中心静脈カテーテル
※今回の内容は、医療的なことを含みますが、私が医師に聞いたり、 自分で調べたりした内容と実際に息子の様子を見て、感じたことを書いています。 あくまでも素人が書いた内容である旨、ご留意のうえ、参考程度にお読みいただけたらと思います。 小児がん...
治療記録・体験談 LCH発覚までの経緯
次男のLCHがどのように発覚したかについて書いてみようと思います。 生後４か月の時に、どこにもぶつけていないはずなのに側頭部にこぶができました。最初は気にしすぎかなと思い、様子を見ていましたが、徐々に大きくなったタイミングで、自治体の４か月...
独り言 子どもの体調不良のバロメーター
今日は、LCHには関係のない話。私の経験ですが、子どもが熱を出すと、必ず以下の３点について質問を受けます。 「おっぱいは飲めているか？（食事はとれているか？）」 「ぐったりしていないか？」 「機嫌は悪くないか？」 これらに該当しなければ、と...