次男のLCHがどのように発覚したかについて書いてみようと思います。
生後４か月の時に、どこにもぶつけていないはずなのに側頭部にこぶができました。
最初は気にしすぎかなと思い、様子を見ていましたが、徐々に大きくなったタイミングで、
自治体の４か月検診があったので、担当の小児科医に相談しました。
元気そうだし、コブ以外に問題ないから心配はないと思うけど、
念のため皮膚科を受診するように、と言われました。
コブのような症状が出たら、皮膚科にかかる、ということはこの時に知りました！
それはさておき、親としては心配だったので、すぐに皮膚科に行きました。
その皮膚科では、エコー検査をすることは可能だが、赤ちゃんだし、
大きな病院の小児科に行った方がよい、とのことで紹介状をもらいました。
大きな病院に行くと、まずは血液検査を実施。
CRPという炎症の値がやや高いことと、貧血気味であることが指摘されました。
また、エコー、造影MRIも実施し、その結果、おそらく血種だろうという診断でした。
しかし、血液検査の結果から、特に出血しやすい傾向が出ていなかったので、
なぜ血種ができやすいのかその原因を探るために、追加でCTを行いました。
すると、頭蓋骨の一部が溶けていることが判明し、血種ではなく、
LCHの可能性が極めて高いと言われました。
その病院では、それ以上の検査や治療はできないので、こども病院に行くように言われ、
翌日には、こども病院へ。
子ども病院では、全身のレントゲン、全身のCTとコブの生体検査を行い、
正式にLCHという診断が下されました。
発熱もなく、本人はいたって元気だったので、突然の宣告にかなり驚き、ショックを受けました。
とはいえ、LCH（ランゲルハンス細胞組織球症）は、ただでさえ珍しい病気な上に、
全身に色々な症状が出るし、しかもその症状は人によって様々。
診断がつくまでに時間がかかることもあり、「みなしご病」ともいわれる病気です。
それが大きな病院に行って１週間足らずで、「LCHの疑い」と診断していただけたのは、
恵まれていたと思います。
一方で、以前からひどい皮膚の発疹や耳垂れの症状があり、何人もの医師に
診ていただいていたにも関わらず、病気は判明せず、コブとなって初めて診断がついた、
ということで、もっと早く分からなかったのだろうか、という気持ちもありました。
（皮膚病変や外耳道病変については、別記事に書こうと思います。）
なにはともあれ、原因が分かれば治療を始められる！治せる！と前向きに捉えるように
心がけました。
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